自閉症って

じへいしょう

日本では1000人に1人。アメリカでは300人に1人が自閉症らしい。
日本の1000人に1人ってのは自閉症だけのくくりで、
広汎性発達障害やアスペルガー症候群やその他の発達障害というのは
入らない統計なので軽度発達障害や自閉症傾向なども含めると
相当な数だと思われる。
多いのは男子で、女子はそのまた男子１０人に対して１〜２人。
遺伝子上、そうなってしまうらしいけど。
（女子には遺伝子のスペアが最初からあるらしくて、本遺伝子に
不都合が生じると、スペアが本遺伝子の代りに働くらしい。
男子にはスペアが無いので本遺伝子がそのまま使われる。）
そーいうことなら、すずちは本遺伝子もスペアも不都合があるというのか…。


すずちは重度知的障害と自閉性障害。
自閉症だからといって重度な知的障害があるのではない。
知的な障害が無くて大学も出て働いている自閉症の人もたくさんいる。
自閉症が軽いからといって知的障害が軽いのでもない。
二つの障害は別のもの。


知的な部分が成長しても自閉症は消えることも治ることもない。


今の医学では脳機能性障害ということになっているけど、
最新の医学会で「遺伝子レベルの障害」らしいと報告が出た。
どうも型が違うらしい。
まだ研究段階なのだけど、これから数多くの自閉症の遺伝子を
調べて行くんだと思われる。
そして型と呼ばれる自閉症遺伝子を見つけるのだと思う。
遺伝子が原因の障害はホント山のようにある。
名前もまだついてないようなまれな障害もある。
私の耳も遺伝子検査を受けているけど、
大学病院らしく、学生が検査してくれてるので、
まだまだ一年たった今も検査が終わっていない。
無料でしてくれてるので時間がかかるとの説明。
大急ぎで専門家にしてもらったら莫大な料金らしい。おお怖い。


異なった遺伝子を見つけたからといって、
その遺伝子を交換できるわけでもない。
自閉症という原因をつきとめても、治るわけでもない。
親はどっちかというと、その子共のありのままを受け入れたいわけで、
親の回りのうるさい人々に「最初からの障害なんだよ」
「病気と違って治らないからなんでも訓練がいるんだよ」みたいなことを
理解させるために原因が必要なのではないか。


自閉症はコミュニケーション障害とも言われてて、
本人の視野がとても狭いのでなかなか周りと打ち解けない。
というか視界に入らない。
ママンも長い間すずちの視界に入らず生活してきた。
すずちの視界に入っているのは私の体の一部で、
手であったり、お乳だったり、抱っこしてくれる腕であったりした。
ママンの呼ぶ声すら彼女には届かなかった。
呼んでも止まらないから常に抱えてるか腕をつかんでいるかしないと
外へは出れなかった。
公園から勝手に外へ出る。広い公園（万博など）で手を離すと
どこまでもどこまでも勝手に歩いて行った。呼んでも帰ってこない。
車がビュンビュン走る車道へ出たがる。
欄干の下から川に飛び込もうとする。
飛び出したら、車にぶつかったら、落ちたらどうなるかなんて考えてない。
危険がわからない。
一番悩んで辛かった時期。（2歳児）


が、最近、なんか違う。
人の顔なんて見ることなかったすずちだけど、
観察しているときがある。
私がテレビをぼけーっと見てると、ふっと視線に気がつく。
すずちが斜め下からじーっとにへにへしながら私の顔を見ている。
どこを見ているのかは不明だけど、目が合うとニッコリしてくれる。
だから、最近、すずちとアイコンタクト遊びをする。
じーっと顔を見て目を合わせてどれだけ離さずに見つめ合えるか。（笑）
悪いことしたときも目を見て、視線を合わせて顔をくっつけて「コラ〜」と。
人の表情で感情を読み取れるようになってきたんじゃないかな。


今はまだ手を繋いだ状態での移動が主だけど、
将来的には横に並んで歩くってのが理想。子供のうちは手を繋いでてもいいけど。
でも、まだやっぱり危険はわからないので、注意が要る。
信号で止まると進めないのがわからなくてイライラする。
雨が降ってるから歩いて送迎となるとパニックな人を
ひきずって歩いたり抱っこするので、私は誘拐犯人状態になる。
あまりにも抵抗するので土砂降りでも自転車で行くことに決めた。（一昨日決めた）


すずちからみたら、
雨が冷たいから寒い。夕方暗いから怖い。
十字路になって急に道が広くなると怖い。
暗闇のトラックやバイクの音やライトが怖い。
こんなに嫌なのにどうして歩いて帰らなきゃいけないの？？？？
どうしてママ怖い顔するの？
私悪いことしてないのに！


もちろん、しゃべらないので推測です。たぶんって話です。
自閉症児は見てる視点が違うので、怖い嫌なところはもっと
別のところにあるかもしれませんが、今までの観察で半分はあってるんじゃないかな。


私も必死ですから怖い顔にもなりますわな。
道の真ん中でうだうだしてたら車にひかれますがな。
笑顔でこなせたら菩薩様だよ。
後ろの子供乗せ用のかさ固定器って無いよね。
いちいち毎回紐でしばるかせなあかんな。
それかゴミ袋かぶってもらうかやな。虐待やん。（笑）
カッパは着てるけどなぁ。濡れるやろなぁ。


そして、ママンは、雨は夜中だけにしてくださいと
天の神様に祈るのであった。